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27 de outubro de 2019

300 milhões de pessoas sofrem de doenças raras no mundo

Apesar de alto, número ainda é considerado subestimado pelas autoridades de saúde

Embora cada doença rara afete, por definição, um pequeno número de pessoas, no total mais de 300 milhões de pessoas vivem hoje com uma patologia desse tipo, ou seja, 4% da população mundial, de acordo com a primeira estimativa sobre o fenômeno.

“Portanto, doenças raras não são tão raras se forem tomadas coletivamente e a aplicação de políticas de saúde pública eficazes nos níveis global e nacional seria justificada”, afirmaram nesta quinta-feira pesquisadores do Instituto Nacional de Saúde e Pesquisa Médica (Inserm) da França.

Uma doença é considerada rara quando não afeta mais de 5 em 10.000 pessoas, lembra o instituto de pesquisa francês.

Até o momento, estimar sua prevalência se mostrou difícil devido à falta de dados.

Os pesquisadores franceses usaram a base da Orphanet, criada e coordenada pelo Inserm, “que contém o maior número de dados epidemiológicos sobre essas patologias”.

O número de 300 milhões é “provavelmente uma estimativa baixa da realidade”, estima Ana Rath, diretora da Orphanet, porque “a maioria das doenças raras não são rastreáveis nos sistemas de saúde e não há registros nacionais na maioria dos países”.

Sua equipe também mostrou que das mais de 6.000 doenças identificadas na Orphanet, 149 são responsáveis por 80% dos casos de pacientes com condições incomuns.

Por outro lado, 72% são de origem genética e 70% começam na infância.

Ter essas estimativas é importante “para definir prioridades em termos de políticas de saúde e pesquisa, conhecer o peso dessas doenças, adaptar o atendimento ao paciente e, de maneira mais geral, promover uma verdadeira política de saúde pública sobre doenças raras”, explicam os autores do estudo.

O trabalho foi publicado no European Journal of Human Genetics.  

Fonte: AFP

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