Itapiranga/SC - Domingo, 17 de Novembro de 2019
www.oestemania.net


31 de outubro de 2019

Criança com doença rara começa a receber medicamento oferecido pelo SUS

Quem vive com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma rara doença, terá o medicamento Spinraza oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ele é o único no mundo recomendado para o tratamento da doença e chegou ao Brasil nessa quarta-feira, 30. Entre os que precisam do Spinraza para melhorar a condição de vida está o pequeno Heitor de Vargas, de 1 ano e 3 meses. Morador de Ibarama, ele tem o tipo 1 da AME e necessita tomar pelo menos quatro doses, o que custaria desembolsar R$ 1,5 milhão.

O anúncio da incorporação do medicamento na lista do SUS foi feito pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, que participou de audiência da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na Câmara dos Deputados. 

“Esse projeto, em especial, que é um projeto piloto para dar acesso a uma doença rara, mobilizou inúmeros departamentos. Esse é um marco, um dia muito especial para o Ministério da Saúde, em avançarmos nessa discussão”, disse o secretário.

Para ter acesso ao medicamento Spinraza, os responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I, devem ir até uma Farmácia de Alto Custo com o laudo e a prescrição médica para o tratamento, cópia do documento de identificação do paciente, do comprovante de residência, do Cartão Nacional de Saúde e do Cartão de Vacinação. Para os pacientes que possuem os tipos II e III da doença, a partir de segunda-feira, 4, o Ministério da Saúde vai começar a mapear quem são e onde estão essas pessoas para programar o atendimento.

BRECHÓ SOLIDÁRIO
Enquanto o medicamento não é disponibilizado – e até porque a família de Heitor tem custos elevados para levar o menino semanalmente a Porto Alegre para tratamento – a região se mobiliza para ajudar. Nesta sexta-feira, dia 1º, na Rua Coberta de Candelária, entre 7 e 18 horas, será realizado um brechó solidário. As peças serão vendidas entre R$ 0,50 e até R$ 50,00. 

O que é a AME?
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até aos músculos, impedindo assim que a pessoa não consiga movimentar os músculos voluntariamente ou tenha dificuldades para isso.

Existem vários tipos de AME. A tipo 1 é uma forma grave que pode ser identificada pouco tempo após o nascimento. Afeta o desenvolvimento normal do bebê, levando a dificuldade para segurar a cabeça ou para ficar sentado de apoio. Além disso, também pode existir dificuldade para respirar ou para engolir.

Por: Redação Portal Gaz

Deixe seu comentário

Esse site utiliza o Akismet para reduzir spam. Aprenda como seus dados de comentários são processados.

voltar

Últimos vídeos

Uma homenagem com muito Amor, Emoção e Saudade, marcou a noite desta segunda-feira no porto da barca em Itapiranga. Coragem e bênção a todos. Descanse em Paz Andrei.

Posted by Portal Oeste Mania on Tuesday, November 12, 2019

Boi no Rolete em Santa Cruz Itapiranga

Reservas de barril de chopp (Fritz Bier), almoço e mesas, com Astor e Sirlei Immig pelos fones (49) 3194 1394, ou Whats Astor (49) 99127 4920 e Sirlei (49) 99959 4527 Pontos de vendas de almoço:Em Itapiranga: Comercial Cordilheira, Comercial Flach, Comercial Andreola em Soledade, Comercial Guisa, Bar e Mercado UIP, Sorveteria Tropical, Fruteira Gielh, Posto BR, Eurofrig. Em São João do Oeste: LK Bebidas, Restaurante Cheirinho Bom, Comercial Kun em Ervalzinho, Mercado Super em Cristo Rei. Em Iporã na Eurofrig e no Hora Certa.

Posted by Portal Oeste Mania on Monday, November 11, 2019

Boi no Rolete em Santa Cruz Itap...

Repórter Farroupilha

Já viu algo parecido?Os irmãos Artur, 5 e Alisson, de 11 anos, sobrinhos do Juliano Borges, gaiteiro do João Luiz Corrêa.Repórter Farroupilha Giovani Grizotti direto de Campo Bonito, distrito de Itapuca no RS.De arrepiar!

Posted by Portal Oeste Mania on Tuesday, October 29, 2019

O melhor vídeo de gaiteiros até ...

Temporal de vento seco que durou mais de meia hora, e após chuva forte, deixou a população em alerta na madrugada desta segunda-feira em Itapiranga e região. Como foi o tempo aí?

Posted by Portal Oeste Mania on Monday, October 28, 2019

Temporal em Itapiranga

Santa Catarina na Oktoberfest

Assustados pensando que o avião iria cair, mas foi totalmente incrível.Banda alemã Voxxclub, que está em Santa Catarina na Oktoberfest fez um Flash-Mob no vôo Brasil/Blumenau.

Posted by Portal Oeste Mania on Friday, October 18, 2019

Santa Catarina na Oktoberfest

Classificados

Motos
Motos novas e usadas na Francar Itapiranga

Motos novas e usadas na Francar Itapiranga

carro
SIENA HLX FLEX 2008 na Francar Itapiranga

SIENA HLX FLEX 2008 na Francar Itapiranga

© Copyright 2019